突发公共卫生事件与慢性疾病数据共享的法律与(4)
两类数据的共享,从符合伦理原则的角度,均应该在有利于隐私保护和知情同意方面做一些积极的工作,如根据数据收集、共享的不同方式等,采取一些不同的具体的措施。我们对突发公共卫生事件与肿瘤数据共享的潜在伦理问题差异性比较,以及提出一些潜在的解决方案,详见表1。无论是突发公共卫生事件和肿瘤数据,都应该进行风险和收益的评估,对个体的损害降到最低。
表1 突发公共卫生事件与肿瘤数据共享重要伦理问题比较伦理问题突发公共卫生事件数据共享肿瘤数据共享隐私泄露协调公民个体权利让渡公众生命健康权;个人和家庭、地区短暂歧视个人遗传信息泄露、基因歧视;个人生活、工作长期影响知情同意履行疫情暴发期内难以履行常规履行容易二次利用超出首次知情同意范围时履行困难潜在解决方案明确个体隐私权利让渡的范围、内容、方式和合理性拟定数据共享细则,以区分如(疫情核心区和核心外围)不同数据共享要求建立数据共享伦理预案系统建立提前的泛化的突发公共卫生事件知情同意机制落实监管责任分配遗传资源共享进行风险分级处理高风险性涉及遗传资源数据共享审批和伦理审核机制过渡期现有数据共享风险防控机制
3 结语
“大数据”时代背景下,数据共享的可及性和数据分析利用的可行性更强。无论突发公共卫生事件的应急还是肿瘤等慢性疾病,数据共享实践的重点在于充分发挥数据共享的优势,尽量减少对个体的损害或降低潜在损害的风险。医学数据共享的实践中,应该逐渐总结经验和发现问题,进而逐渐完善法律和伦理治理、管理体系,特别是应当注意区分不同类型的医学数据共享的伦理问题的差异,进而优化细化相应的管理模式,最终让数据共享带给个人和人类更多福祉。
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文章来源:《中国肿瘤生物治疗杂志》 网址: http://www.zgzlswzlzz.cn/qikandaodu/2021/0625/646.html